Journée mondiale de la fibromyalgie : comprendre et soutenir les malades.
Chaque année, le 12 mai marque la Journée mondiale de la fibromyalgie, une occasion cruciale pour sensibiliser le public à cette maladie chronique souvent méconnue. Cet événement met en lumière les défis auxquels sont confrontés les personnes atteintes de fibromyalgie et encourage la recherche pour améliorer leur qualité de vie.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par :
- des douleurs musculaires diffuses, souvent migrantes ;
- une fatigue intense ;
- des troubles du sommeil ;
- une hypersensibilité au toucher ou au stress ;
- parfois, des troubles digestifs, des maux de tête, une anxiété ou une dépression.
Elle touche environ 2 à 5 % de la population, en majorité des femmes. Malheureusement, le diagnostic est généralement tardif, car il n’existe pas de test biologique spécifique. Cette maladie invisible est encore trop souvent réduite à un problème « psychologique », alors qu’il s’agit bien d’un trouble réel et handicapant du système nerveux central.
Un diagnostic complexe.
Diagnostiquer la fibromyalgie est un défi. Il n’existe pas de test spécifique pour identifier cette maladie, ce qui conduit fréquemment à des diagnostics tardifs ou erronés. Les symptômes sont parfois attribués à d’autres pathologies avant que le diagnostic correct ne soit posé.
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Origines de la Journée mondiale de la fibromyalgie.
La Journée mondiale de la fibromyalgie a été instaurée en 1998 par l’Association nationale de la fibromyalgie (National Fibromyalgia Association). La date du 12 mai a été choisie en hommage à Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers modernes, qui aurait souffert d’une forme sévère de fatigue chronique et de fibromyalgie. Son courage face à sa maladie fait d’elle un symbole d’espoir pour les malades
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Pourquoi cette journée est-elle importante ?
Sensibilisation.
La fibromyalgie reste largement incomprise par le grand public et même par certains professionnels de santé. Cette journée vise à informer sur les symptômes, l’impact sur la vie quotidienne et les traitements disponibles.
Soutien aux malades.
Les personnes atteintes de fibromyalgie font face à des défis physiques et émotionnels importants. La sensibilisation peut réduire l’isolement social et encourager la création de réseaux de soutien.
Encourager la recherche.
Il n’existe actuellement aucun remède contre la fibromyalgie. Les fonds collectés lors des événements organisés ce jour-là servent souvent à financer des recherches pour mieux comprendre cette maladie complexe et développer des traitements innovants.
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Comment participer à la Journée mondiale de la fibromyalgie ?
- Porter du violet : le violet est la couleur symbolique associée à cette cause ;
- Participer à des événements : des conférences, ateliers ou marches solidaires sont organisés dans le monde entier ;
- Partager sur les réseaux sociaux : utilisez des hashtags comme #FibromyalgiaAwarenessDay ou #FibroWarriors pour sensibiliser votre entourage ;
- Faire un don : soutenez des associations locales ou internationales dédiées à la recherche ou au soutien des malades.
Le rôle de l’alimentation dans la gestion de la fibromyalgie.
Même s’il n’existe pas de régime miracle, une alimentation équilibrée et personnalisée peut atténuer certains symptômes et renforcer le bien-être général.
Réduire l’inflammation.
Certains aliments sont pro-inflammatoires et peuvent aggraver les douleurs :
- À limiter : sucre raffiné, plats industriels, excès de gluten (chez certaines personnes sensibles), viandes transformées.
- À privilégier : fruits rouges, légumes verts, curcuma, gingembre, poissons gras (oméga-3), huile d’olive.
Agir sur le stress et la fatigue.
Les personnes fibromyalgiques sont souvent plus sensibles au stress et à la fatigue chronique. L’alimentation peut soutenir le système nerveux :
- Favoriser les aliments riches en magnésium (amandes, cacao brut, banane, légumineuses) ;
- Penser aux probiotiques pour le lien intestin-cerveau (yaourt nature, kéfir, légumes lactofermentés) ;
- Bien s’hydrater (1,5 L par jour minimum).
Soutenir un bon sommeil.
Un manque de sommeil aggrave les douleurs. Pour améliorer la qualité du sommeil :
- Privilégier des dîners légers et pauvres en excitants (éviter café, thé noir, alcool le soir) ;
- Intégrer des glucides complexes (riz complet, quinoa, légumes racines) pour favoriser la sérotonine.
Activité physique douce et bien-être : une approche complémentaire.
En plus d’une alimentation adaptée, l’activité physique douce est fortement recommandée, malgré les douleurs :
- Marche douce, natation, yoga, stretching ou aqua gym peuvent aider à conserver la mobilité et réduire l’inflammation ;
- La respiration et la relaxation (sophrologie, méditation de pleine conscience) sont également très bénéfiques.
Un accompagnement global et bienveillant.
La fibromyalgie demande une prise en charge pluridisciplinaire : médecins, kinés, psychologues, diététiciens, sophrologues… Mais surtout, elle demande de l’écoute et de la compréhension.
En tant que professionnelle de santé et de nutrition, je crois qu’il est fondamental de croire les patient·e·s, de valider leur ressenti et de proposer des solutions concrètes, même petites, pour améliorer leur quotidien.
Conseils pour mieux vivre avec la fibromyalgie.
Bien que chaque personne réagisse différemment aux traitements, certaines stratégies peuvent aider à gérer les symptômes.
Rejoindre un groupe de soutien.
Partager ses expériences avec d’autres personnes atteintes peut offrir un soutien moral précieux et permettre d’échanger des astuces pratiques
