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La SLA : sclérose latérale amyotrophique.

Calendrier date article 22 août 2022

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, et est la plus fréquente des maladies du neurone moteur. En France, entre 7 000 et 8 000 personnes, serait touchées, à raison de 3 à 4 nouveaux cas par jour. Le risque d’être atteint d’une SLA à l’échelle d’une vie est évalué à 1/350 pour les hommes et 1/400 pour les femmes.

SLA ou maladie de Charcot, kesako.

Définition de la SLA.

L’INSERM définit la SLA comme :« La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition. » 

Maladie de Charcot.

Également appelée maladie de Charcot, célèbre neurologue français qui fut le premier à la décrire en 1865. Aux Etats-Unis, elle prend le nom de Lou Gehrig, fameux joueur de base-ball mort de cette maladie en 1941.

Symptômes.

La maladie débute de façon indolore et provoque progressivement une faiblesse puis une fonte musculaire. La SLA apparaît généralement entre 50 et 70 ans, et souvent plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale. 

Elle prend des formes différentes selon la nature de l’atteinte initiale : 

  • dans environ 30% des cas, elle débute au niveau du tronc cérébral. On parle alors de formes bulbaires dont les premières manifestations sont les difficultés à articuler ou à déglutir ;
  • pour les autres cas, la SLA altère d’abord les motoneurones périphériques : il s’agit alors de formes spinales. C’est par une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main que se manifeste le début de la maladie.

La SLA s’intensifie ensuite progressivement par des contractures, raideurs des muscles et des articulations. Une fonte musculaire et des troubles de la coordination finissent par gêner la marche, la préhension des objets et les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent.

Cette pathologie est grave et handicapante. Aucun traitement curatif n’est encore disponible. Le pronostique vital est d’environ 3 à 5 ans après l’annonce du diagnostic. C’est le plus souvent l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.

L’association « Bougez contre la SLA ».

Présentation.

« Bougez contre la SLA » est une association réunissant des femmes, des hommes, des malades, des accompagnants et des familles. Tous donnent de leur temps pour faire avancer le combat contre la SLA,. Mais aussi faire connaître cette maladie et accompagner les personnes impliquées.

L’histoire de l’association.

  • décembre 2007, c’est sous le nom de « Courir pour les Autres 17 » qu’émerge la volonté de quelques passionnés de course à pied d’unir leurs affinités. Dans le but, de bâtir un projet sportif et solidaire ;
  • un défi partagé. Le Grand Raid de la Réunion, une cause à défendre : le soutien aux malades de la Sclérose Latérale Amyotrophique où Maladie de Charcot ;
  • les projets sportifs et solidaires s’enchaînent sous le tee-shirt de la team « Papillons de Charcot ». Avec un objectif, celui de mettre en avant la pathologie sans résignation. Avec par exemple : participation aux courses, opérations de communication, visites aux malades…
  • la dynamique est sans faille, « Courir pour les autres 17 » trouve sa place auprès des malades SLA. Jusqu’à la dissolution en 2016 de l’association nationale des « Papillons de Charcot » ;
  • 2017 « Bougez contre la SLA » prend le relais de « Courir pour les Autres 17 » en affichant par son nom un objectif désormais dédié au combat exclusif contre la maladie ;
  • nouveau souffle, nouvelles couleurs, nouveaux projets sportifs mais aussi culturels (voir agenda…), mais toujours le même enthousiasme et la même envie de répondre présent aux côtés des malades SLA.

Soirée « Bougez contre la SLA ».

Ce 22 juin 2022, dans le cadre de la semaine mondiale de la SLA, l’association « Bouger contre la SLA « a pu organiser une soirée débat après la diffusion du film « Une merveilleuse histoire du temps » au CGR de La Rochelle. Les Menus Services de La Rochelle ont eu le plaisir d’être invité à y participer.

« Une merveilleuse histoire du temps ».

Le film raconte l’histoire du physicien théoricien Stephen Hawking, sa rencontre avec sa première épouse, ses premières découvertes, son doctorat et ses succès en physique cosmologiste. On suit également le diagnostic de sa pathologie, la sclérose latérale amyotrophique et son évolution tout au long de sa vie.

Débat contre la SLA.

Un temps d’échange après le film nous a permis :

  • d’écouter les témoignages de proches de malades ;
  • d’échanger avec différents professionnel de santé : infirmières du Centre Richelieu, assistante social de la MDPH, kinésithérapeute, neurologue …

Suite à cela, Les Menus Services ont décidé d’adhérer à l’association pour aider dans la recherche et vaincre la maladie.

Journée Mondiale la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA a choisi le 21 juin comme journée mondiale, car le solstice symbolise le « tournant » souhaité dans la recherche de la cause, du traitement et de la guérison.

Chaque année, elle entreprend une série d’événements, par exemple :

  • le mot clé #ALSMNNDWithoutBorders est utilisé sur les réseaux sociaux pour partager des informations ;
  • porter ce ruban : porté près du cœur est le symbole de la solidarité dans de nombreuses causes ruban rouge pour le sida, rose pour le cancer du sein, blanc pour les déficits immunitaires…. L’origine de ce symbole vient du ruban jaune, que certaines familles de soldats américains accrochaient aux portes de leur maison, comme symbole de l’espoir de retrouver sains et saufs leurs proches.

Cette année, en France, l’Association pour la recherche sur la SLA – cofondée par le Professeur Meininger – a proposé du 1er au 21 juin, un événement solidaire #DefielaSLA qui a invité le public à courir, marcher, randonner, rouler, patiner… pour vaincre la SLA, avec un objectif précis : parcourir 21 000 km en 21 jours !

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